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【健康札记】有这样一种死法

再没有什么比“终有一死”更能概括人类共同的命运。在日常生活中,人们花了太多的心思去琢磨怎么活得好,却一直避讳谈论如何“好死”。甚至连“死”这个字,也不愿直呼其名,而是变着花样地委婉暗示。

不久前的一个选题,让我深入地了解了“缓和医疗”,也认识到哪里有死亡,哪里就该有缓和医疗。

但这并非我第一次听说这个概念。

我曾在香港生活多年,我所供职的青少年教育机构坐落在沙田亚公角山路。这条山路草木葳蕤,可以远眺吐露港和海对面巍峨的八仙岭。我们有四个要好的邻居,分别是服务中重度弱能人士的怡欣山庄、青年福音戒毒所、为晚期癌症病人提供护养服务的慈氏护养院,以及香港第一家独立的缓和医疗院舍——白普理宁养中心。在山脚下,则是设有缓和医疗病房的沙田医院。

在我上班途中,经常看到灵车。每逢此时,我会在心中默默祈祷。我在亚公角山路返工的几年中,也曾参加过志愿服务,使我接触到这种带着温度和人性关怀的医疗方式。

“缓和医疗是对人进行全方面的关怀。”说这话的蔡医生今年70岁。十年前我第一次听说他的名字,而那时总是伴随他左右的太太,不久前在威尔斯亲王医院因癌症病逝。

我来到蔡医生的家中看望他,蔡医生依旧目光炯炯,但有些消瘦。蔡太太一手打理的室内盆栽依然茂盛,却摇曳出一种难以言表的孤单和思念。

“最后的时刻,她的主治医把我叫到一旁,说情况非常恶劣,要不要进ICU(重症监护病房)?”蔡医生没有和我对视,望向窗外。“我告诉他,我的决定是,让她留在病床,在我们身边去世。”医生表达了理解,但还是决定让蔡太太做决定。没成想,蔡太太的回答更加坚定:“No way!(绝不)”她明白,进去ICU就是她一个人,身上可能要插满管子,最难接受的是探视时间有限。“我更在乎生命的质量。”

做出这个决定的一周后,蔡太太在家人的陪伴下,在朋友的慰问中,在孙子的鼓励中,返回天父的怀抱。

“我是多么地想念她!天家再见。”蔡医生定了定神,和我继续谈香港的缓和医疗实践。

缓和医疗在香港被称为“舒缓治疗”,服务范围包括住院服务、日间宁养服务、家居宁养服务、专科护士咨询和门诊服务等。

新界东医院联网对缓和医疗的定义是:服务晚期病患,为病人和家属提供全面照顾,包括控制并减轻痛楚及病症;提供心理辅导,舒缓情绪和压力;协助申领所需之社会资源;支持及协助家属照顾病人;提供哀伤辅导。医院的介绍册里有这样的语句:“我们相信在生命的晚期,生活的质素尤其重要。”

缓和医疗于上世纪八十年代来到香港。在此之前,医生仍旧认为积极抢救是唯一尽责的做法,哪怕知道抢救无效,也要做出这些行为。

“过去港人对于死亡是避讳的。甚至在医院病房,那些濒死病人都被安排在一个特定区域,往往是角落位置。”蔡医生回忆上世纪七十年代的从医经历,说:“那时还有人认为死亡代表医生的无能和失败。”

1982年,在几位神职人员和医护人员的主导下,圣母医院设立了“善终服务关怀小组”。随后的几年一些医生开始推进“宁养家居护理计划”。

1992年,白普理宁养中心成立,是香港第一间独立宁养院舍。

1993年,时任港督彭定康将缓和医疗纳入公共医疗体系。他在当年的《施政报告》中特别指出:“尽管医学进步,仍有人要面对无法治愈的疾病。一个文明社会,有责任确保这些病患获得安宁疗护并维持尊严。”

然而仅有慈善服务是不够的。终于在1998年,在一些医生的不懈努力下,缓和医疗在香港确立了专科地位。

2008年,施政报告将缓和医疗服务对象由癌症末期病人扩大到末期肾症病人。

 三

陈晓蕾所著《死在香港》,从多个方面深入探讨了在香港的死亡相关问题。书中记载推动缓和医疗确立专科地位的谢文华医生,谈论了初时的艰难。

原来,西方医学通常将专科按照器官划分,但是缓和医疗却“没有一个冠冕堂皇”的器官。据《死在香港》记载,谢文华曾经进行了一个调查,发现非癌症患者的临终病人,平均每人背负了九、十个症状。“没有一个器官的专科医生能统一处理,总不能要他们走遍心脏科、肺科和脑科等。”

在谢文华看来,缓和医疗难以向政府“邀功”。毕竟病人和家属“都不会哈哈笑地离开”,也不可能唤醒死人,“请他们见证这服务有多重要。”然而她和许多同仁依旧坚定地认为,缓和医疗是医疗制度有多先进的探热针,而且照顾死亡必须动员政府资源。

“我看不到任何一个政府可以把死亡置之不理。”谢文华说。

截止目前,香港共有16间缓和护理中心提供舒缓医疗服务,病床总计三百多张。收费按照香港医管局收费标准。以沙田医院为例,香港居民住院一天,打包费用只需100港币。上门居家服务,一次收费也在100港币以内。

缓和医疗在中国大陆则刚刚起步。在北京,协和医院的一些医生正在进行小范围尝试。西城区德胜社区卫生服务中心可谓北京缓和医疗的典范,但他们也面临缺乏政策指引、资金支持和人力等困难。

2014年初,上海市人民政府把“新增1000张临终关怀病床”列为2014年工作重点,标志着政府层面开始意识到缓和医疗的重要。

 四

在蔡医生的协助下,我来到位于新界东的威尔斯亲王医院和沙田医院,进行实地考察。

“缓和医疗一定是团队合作。”蔡医生介绍,在香港的缓和医疗中,服务团队除了专科医生和护士,还有心理学家、医务社工、专业治疗师、物理治疗师、言语治疗师、营养师、牧灵工作者、义工。

Christina原本是一名物理治疗师,目睹末期病人巨大的灵性需求,本是基督徒的她进行了神学深造,成为一名“院牧”。缓和医疗病区的“心灵关怀服务室”,还设有天主教和佛教牧灵工作者的办公桌。

“但我并非只关心基督徒,我也不会在病床宣教。”Christina说,她的职责就是去爱。

据Christina介绍,“院牧”会对病人进行“灵性评估”,这包括病人的自我形象、人生一些没有解决的伤痛、爱与被爱的关系、需要复合和宽恕的关系、人生的意义和盼望,以及未完成的心愿。

“绝大多数人感到折磨的都是一种存在的痛苦。”Christina回想起一位老婆婆,一生艰辛,抚养五个儿女成材。一辈子不愿意给别人添麻烦的她,没想到老了瘫痪在床,“成了儿女的累赘”。她情绪负面,整个人消沉,还想要寻死。Christina就耐心地听她倾诉,“我总是在他们自己的倾诉中找到他们内在已经有的,夺不去的力量。”

在叙述中,婆婆回忆过去的岁月,在许多的逆境中,她如何舍己地爱家人,如何坚韧地渡过难关。现在五个子女都有了不错的生活,孙儿满堂。说到这里,Christina鼓励她,“你看你的贡献多么大,怎么能说自己没有用呢?”

“我看到婆婆两眼放光,很久没有这样的神采。”Christina说,婆婆最后笑着和她说:“我死而无憾。”

Christian告诉我,在病人生命最后的时光,有几句话非常重要,如果不讲出来,可能死不瞑目。这几句话分别是:“对不起”、“谢谢你”、 “我爱你”、“我原谅你”、“再见”。

在白普理,每个病人都有一块病例板。里面详细记录着病人的家庭状况,人生中重大的伤痛经历、怎么看待自己现在的疾病、情绪问题和信仰等。医生、护士和社工都会在病例上添加内容。与其说是病例,不如说是病人生平。

末期病患忍受的痛苦,不是我们可以理解的。“你不要说‘我明白你的感受’,因为你根本不明白。”沙田医院吴院牧告诉我。

走进沙田医院缓和医疗病房,首先的感觉是安静。这里医护人员的动作,也会比其他病房的要温柔缓和一些。医院的床单和窗帘,是一种黄昏时天空中出现的柔和的杏红色。

病区走廊有着各样普及知识的展板,包括癌症病患的常见症状和处理方式。让我尤为触动的是一个艺术创作,一棵大树受了伤,上面贴着真实的纱布和胶带,旁边写着:“孩子的哀伤。”

这个展板尤其介绍如何对孩子解释死亡,如何关怀和安慰孩子,以及亲人离世后,孩子常有的表现。其中提到,不应该以为孩子小就欺骗他,不应该利用死去亲人的名义教导他,也不应该让孩子觉得亲人的离世是自己的错。

值得鼓励的做法是,让孩子参加丧礼并预先解释,细心聆听并接受他们的童真,让孩子感到其他人的关心和爱护。

另外一个触动是,在病房的入口,有着许多的书籍和小册子供免费取阅。信息栏还张贴着医院提供外语传译服务、病人图书馆和手语翻译服务的信息。在这个取阅区,还有各类关怀和服务类的书籍以及病人家属写的人生故事。比如《共渡每一天》、《当吾爱远逝》、《生死两相安》等。

《共渡每一天》是一本晚期癌症病者及家属实用手册。第一部分是“病者的照顾”,包括晚期癌症患者各类常见症状的照顾方式和心理照顾指南。第二部分是“家属的照顾”,包括如何自我照顾,如何彼此扶持,如何面对孩子的伤痛。第三部分是“住院及居家摘要”,介绍各专职人员的角色和入院、居家期间各项须知。第四部分则是“实务指南”,介绍各类社区资源和殡仪流程。

拿到这本书,我想到了自己的奶奶。去年3月,屡经各种抢救折磨,奶奶终于去世。她在ICU住了一个月,浑身插满管子,每天只有半小时探视时间。奶奶离去时,我并不在身边。

最后的岁月,她已经不能讲话,也无法表达任何意愿。我只是记得,她在很多夜晚用仅能活动的一只手,拔掉身上的许多管子。奶奶痛苦的神情总会浮现在我的脑中……虽然听说过缓和医疗,但是我不知道在北京,还可以有什么选择。

我永远无法知道,在最后的日子,她有多么疼痛,她还有什么未尽的心愿,而她对心爱的我,又有什么叮咛和嘱托?

在那段频繁出入ICU和抢救室的岁月,我目睹了无数的有创抢救,赤身露体,鲜血四溅,撕心裂肺的哀嚎,以及人死之后仓促地处理——床位紧张,没时间哀伤。

那天在沙田医院,我参加了一个病人朋友的葬礼。

缓和病房设有一间临终告别房间。墙上画着一棵大树,有落叶,也有新的嫩芽。旁边有雀鸟和蝴蝶。墙上写着一首英文小诗《生命颂》,翻译成中文是:“享乐愁苦,绝非命途;唯有行动,日日进步。(Not enjoyment, and not sorrow, is our destined end or way.But to act, that each to morrow, find us farther than to day.)”

在这个不需要单独支付费用的房间,病人家属可以安安静静,体体面面地为病人更换衣服。可以不受打扰地最后一次亲吻、告别他们心爱的人。之后会送入殓房冰冻,等待葬礼。

医院的葬礼厅同样免费。在这个不大却庄严的小屋,摆放着清新的百合花,由牧师主持,在圣诗中,在朋友的追忆中,在信仰的盼望中,众人哀伤,却不绝望。

曾有一位癌症病人写下“死亡,别狂傲!”战胜死亡恐惧的不是先进的设备和手段,而是爱。缓和医疗的真谛,是恢复人本来该有的尊严,按照人之为人的方式,提供身、心、社、灵全方面的关怀。

愿我们每个人,生死两相安。活着能去爱,死后能安息。■

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